Новости города БезФормата.Ru
Санкт-Петербург
Главные новости
 
Задать вопрос?

Второй паспорт

ФОТО MarkovSM/Shutterstock

Удушье, слабость и острая боль в животе — подобные симптомы ставят в тупик даже специалистов. Ведь далеко не все могут понять, что таковы проявления редкого и опасного для жизни генетического заболевания: наследственного ангионевротического отека (НАО). Как следствие — правильный диагноз ставится с опозданием. А около 30% пациентов и вовсе понапрасну попадают на операционный стол.

Наследственный ангионевротический отек — это один случай на 50 — 100 тысяч человек. Болезнь вызвана мутацией генов, которая приводит к дефициту белка, отвечающего за подавление воспаления. Это приводит к тому, что капилляры начинают пропускать жидкость в соседние ткани организма, вызывая отек. У пациента начинаются сильные боли в животе, отекает гортань и затрудняется дыхание.

Спровоцировать приступ может достаточно большое количество факторов, в том числе колебания уровня гормонов, инфекции, стоматологические процедуры, физические нагрузки или незначительные травмы, стресс, укусы насекомых.

По словам заведующей отделением иммунопатологии взрослых Института иммунологии Татьяны Латышевой, причина сложности с диагностикой — сходство НАО с другими более распространенными заболеваниями, а также низкая информированность о нем медицинских работников. Симптомы болезни могут быть ошибочно приняты ими за аллергические реакции или за расстройство желудочно-кишечного тракта. Например, в Испании средний срок от дебюта заболевания до постановки диагноза занимает 13 лет, в Дании — 16 лет, в России же еще на год больше.

При этом у маленьких пациентов проблема с диагностикой гораздо острее, чем у взрослых, поскольку большинство биохимических показателей детского организма нестабильны. Именно поэтому многие специалисты уверены, что наиболее верным решением для выявления НАО является генетическое исследование.

По мнению немецкого профессора клиники кожных болезней Конрада Борка, единственной помощью пациентам в профилактике и лечении приступов на сегодняшний день считается применение заместительной терапии, которая должна восполнить в организме недостаток белка — C1-ингибитора. Сегодня в арсенале врачей есть биопрепарат, скорость наступления ответа на который достаточно высока. И к тому же пациент может использовать его самостоятельно.

— К сожалению, в нашей стране пока не приняты медико-экономические стандарты, которые позволили бы нам четко финансировать лечение пациентов с НАО, — говорит Татьяна Латышева. — Но за последние годы мы добились включения заболевания в список жизнеугрожающих. Это означает, что сегодня каждый больной должен быть обеспечен препаратами в первую очередь для купирования острых атак.

Для этого врачебное сообщество разработало «паспорт пациента с НАО». Документ будет содержать в себе информацию о заболевании, о том, как оказать первую помощь в экстренной ситуации, а также подтверждать право пациента на хранение препаратов, которые помогут купировать симптомы недуга.

Татьяна Латышева подчеркнула, что «паспорт больного НАО» может помочь только в том случае, если он будет прописан во всех необходимых нормативных документах для оказания скорой медицинской помощи.

  • Ирина Ерофеева
  • Иллюстрация kesu/shutterstock.com «Собор избранных святых», «Святая Троица» и еще 12 икон передали на днях Санкт-Петербургской духовной академии сотрудники следственной службы управления ФСБ России по Петербургу и Ленобласти.
    22.11.2017 Санкт-Петербургские ведомости
    Российская академия художеств - для непосвященных некий Олимп, приближаться к которому надо с трепетом и желательно без головного убора.
    22.11.2017 Санкт-Петербургские ведомости
    Нехватка средств в бюджете не освобождает муниципалитеты от ответственности по минимальному облагораживанию бесплатной земли под индивидуальное жилищное строительство.
    22.11.2017 Фонтанка
      Российские военные проводят в Сирии испытания электромагнитного оружия, используемого против беспилотников и разработанного частными компаниями.
    21.11.2017 Фонтанка
    21 ноября состоялся телефонный разговор министра иностранных дел Российской Федерации Сергея Лаврова и Государственного секретаря США Рекса Тиллерсона.
    21.11.2017 Фонтанка
    Мужчина в ходе конфликта воспользовался бейсбольной битой - Вневедомственная охрана21 ноября 2017 года в 03.00 наряд группы задержания отдела вневедомственной охраны войск национальной гвардии по Невскому району Санкт-Петербурга задержал 69-летнего гражданина,
    21.11.2017 Вневедомственная охрана
    В Петербурге взломали три банкомата - ГАZЕТА.СПбРешается вопрос о возбуждении уголовного дела. За минувшие несколько дней в Северной столицы в разных районах города были взломаны три банкомата.
    21.11.2017 ГАZЕТА.СПб
    Фото: Реваль Рахматулин. - Комсомольская правдаПолиция задержала 35-летнего похитителя Ирина ЛИСОВА Похитителя щенка карело-финской лайки задержали в Ленобласти.
    21.11.2017 Комсомольская правда
    ЧП на платформе. Фото Getty - Metro Петербург
    Женщину насмерть сбила электричка в Пушкине
    Майя Колесникова Она переходила пути О происшествии на платформе Детскосельская в Пушкине сообщили очевидцы.
    Metro Петербург
    Фото: пресс-служба ГУ Росгвардии по Санкт-Петербурге и Ленобласти. - Комсомольская правда
    Снаряд времен ВОВ нашли на станции «Горелово»
    На расписание движения электропоездов данный инцидент не повлиял Ирина ЛИСОВА Страшная находка 21 ноября взбудоражила сегодня железнодорожную станции «Горелово».
    Комсомольская правда
    Мужчину доставили в полицию. - Metro Петербург
    В магазине на Звездной мужчине проломили голову
    Майя Колесникова Между двумя покупателями произошла ссора Конфликт в магазине в Московском районе Петербурга закончился уголовным делом.
    Metro Петербург
    Мультфильмы о космосе и жизни - Детский хоспис«Мама, но космонавт же умрет в космосе без скафандра! Почему же он отправился на небо?
    21.11.2017 Детский хоспис
    «Портрет девушки с рыжими волосами» (1918 год), Амадео Модильяни. Фото все фото предоставлены пресс-службой музея Фаберже - Metro ПетербургАлена Бобрович Работы впервые привезены из Франции в Россию В  Музее Фаберже открывается уникальная выставка "Модильяни, Сутин и другие легенды Монпарнаса".
    21.11.2017 Metro Петербург
    ФОТО предоставлено организаторами 26 ноября при информационной поддержке главной городской газеты «Санкт-Петербургские ведомости» состоится торжественная церемония награждения участников IV фотовыставки достижений «Ос
    21.11.2017 Санкт-Петербургские ведомости
    На должности главного архитектора Петергофа Бенуа прослужил 25 лет. - АиФ СПб
    Зодчий Петергофа. Во многом его современным видом мы обязаны Николаю Бенуа
    «АиФ» продолжает проект, посвящённый 260-летию Императорской академии художеств.
    АиФ СПб
    Голос Альфа и де Ниро. Актер озвучания – о ролях и работе в тени «звезд» - АиФ СПб
    Голос Альфа и де Ниро. Актер озвучания – о ролях и работе в тени «звезд»
    Александр Клюквин рассказал, как озвучил популярных персонажей кино и сериалов.
    АиФ СПб
    Скульптура Ксении Собчак. Фото Василий Кузьмичёнок - Metro Петербург
    В Москве появилась парящая скульптура Ксении Собчак
    Мария Беленькая Скульптуру представил Александр Донской Бизнесмен Александр Донской представил в Музее Ультра Современного Искусства UMAM на Артплее скульптуру, изображающую телеведущую Ксению Собчак, стоящую на голове.
    Metro Петербург
    Екатерина Смольникова:  Хотела быть как Екатерина Андреева - ФонтанкаО бедной жизни в Сочи, мыслях о переезде в Лондон и о том, почему футболисты «Зенита» не общаются за пределами поля, в интервью «Фонтанке» рассказала Екатерина Смольникова, жена защитника «Зенита» Игоря Смольникова.
    21.11.2017 Фонтанка
    ХК "Университет Лесгафта" - чемпионы - Федерация хоккеяФинал Чемпионата сыгран, и мы вновь поздравляем команду Университет Лесгафта с выигранным чемпионством!
    21.11.2017 Федерация хоккея
    Нажмите для предварительного просмотра изображения - ФК ДинамоВолевая победа в матче с командой "Луч-Энергия", в котором "Динамо" смогло одержать победу, проигрывая после первого тайма со счётом "0:2", стала для нашей командой первой подобной за девять с лишним лет!
    21.11.2017 ФК Динамо
    За зимним «золотом»
    «Зенит» и «Локомотив» ведут теперь заочную дуэль за лидерство в премьер-лиге.
    Санкт-Петербургские ведомости
    У теннисистов любвеобильный чемпион
    ФОТО Panoramic/ZUMA Press/ТАСС Победой болгарина Григора Димитрова (на снимке) завершился в Лондоне итоговый теннисный турнир АТР.
    Санкт-Петербургские ведомости
    Вратари знают свое дело
    Очередную домашнюю серию СКА начинает, имея в турнирной таблице отрыв в 21 очко от ЦСКА, своего ближайшего преследователя.
    Санкт-Петербургские ведомости
    «Фонтанка» получила комментарии директора петербургской СШОР №1, ставшей скандально известной после «туалетной истории».
    21.11.2017 Фонтанка
    Руководителю Управления Россельхознадзора внесено представление - Прокуратура Санкт-ПетербургаПрокуратура Санкт-Петербурга проверила соблюдение законодательства в деятельности должностных лиц Управления Россельхознадзора по Санкт-Петербургу, Ленинградской и Псковской области.
    21.11.2017 Прокуратура Санкт-Петербурга
    С 23 ноября ограничат движение по Каменному мосту - АиФ СПбОграничения будут действовать до 20 декабря Commons.wikimedia.org С 23 ноября в Петербурге перекроют движение транспорта по Каменному мосту.
    21.11.2017 АиФ СПб
    К Судакову в Комарово - Новая газета в СПб
    К Судакову в Комарово
    Этим летом стало известно, что Смольный сделал питерской епархии РПЦ щедрый подарок.
    Новая газета в СПб
    100 миллионов за мыльный пузырь
    Российская академия художеств - для непосвященных некий Олимп, приближаться к которому надо с трепетом и желательно без головного убора.
    Санкт-Петербургские ведомости
    Как Зимний брали дважды. Народные массы чуть не утопили революцию в вине - АиФ СПб
    Как Зимний брали дважды. Народные массы чуть не утопили революцию в вине
    Статья из газеты: Еженедельник "Аргументы и Факты" № 46 17/11/2017 Первый штурм зимнего дворца, в ночь с 25 на 26 октября 1917 г., прочно вошёл в историю.
    АиФ СПб
    Российская академия художеств - для непосвященных некий Олимп, приближаться к которому надо с трепетом и желательно без головного убора.
    22.11.2017 Санкт-Петербургские ведомости
    Сулейман Керимов - фотоархив. Фото РИА Новости - Metro ПетербургСидоровская Наталья В СМИ озвучили возможную причину задержания сенатора Сулейман Керимов, член Совета Федерации и российский бизнесмен, был задержан поздно вечером 20 ноября во Франции, в аэропорту Ниццы.
    21.11.2017 Metro Петербург
    Встреча главы российского государства с Башаром Асадом прошла 20 ноября. В сообщении, опубликованном на сайте Кремля, сказано,
    21.11.2017 Петербургский дневник
    Женщина пнула больного ребенка ногой в грудь, защищая свою собаку. - АиФ СПбДевочек сняли с тренировки и отправили чистить унитаз. Юным гимнасткам пришлось оттирать пол и унитаз в уборной.
    21.11.2017 АиФ СПб
    Безопасный рутениевый дождь Петербургу не страшен - ФонтанкаРосгидромет признал, что на южном Урале всё-таки был выброс радиоактивного рутения-106.
    21.11.2017 Фонтанка