Новости города БезФормата.Ru
Санкт-Петербург
Главные новости
 
Задать вопрос?

Второй паспорт

ФОТО MarkovSM/Shutterstock

Удушье, слабость и острая боль в животе — подобные симптомы ставят в тупик даже специалистов. Ведь далеко не все могут понять, что таковы проявления редкого и опасного для жизни генетического заболевания: наследственного ангионевротического отека (НАО). Как следствие — правильный диагноз ставится с опозданием. А около 30% пациентов и вовсе понапрасну попадают на операционный стол.

Наследственный ангионевротический отек — это один случай на 50 — 100 тысяч человек. Болезнь вызвана мутацией генов, которая приводит к дефициту белка, отвечающего за подавление воспаления. Это приводит к тому, что капилляры начинают пропускать жидкость в соседние ткани организма, вызывая отек. У пациента начинаются сильные боли в животе, отекает гортань и затрудняется дыхание.

Спровоцировать приступ может достаточно большое количество факторов, в том числе колебания уровня гормонов, инфекции, стоматологические процедуры, физические нагрузки или незначительные травмы, стресс, укусы насекомых.

По словам заведующей отделением иммунопатологии взрослых Института иммунологии Татьяны Латышевой, причина сложности с диагностикой — сходство НАО с другими более распространенными заболеваниями, а также низкая информированность о нем медицинских работников. Симптомы болезни могут быть ошибочно приняты ими за аллергические реакции или за расстройство желудочно-кишечного тракта. Например, в Испании средний срок от дебюта заболевания до постановки диагноза занимает 13 лет, в Дании — 16 лет, в России же еще на год больше.

При этом у маленьких пациентов проблема с диагностикой гораздо острее, чем у взрослых, поскольку большинство биохимических показателей детского организма нестабильны. Именно поэтому многие специалисты уверены, что наиболее верным решением для выявления НАО является генетическое исследование.

По мнению немецкого профессора клиники кожных болезней Конрада Борка, единственной помощью пациентам в профилактике и лечении приступов на сегодняшний день считается применение заместительной терапии, которая должна восполнить в организме недостаток белка — C1-ингибитора. Сегодня в арсенале врачей есть биопрепарат, скорость наступления ответа на который достаточно высока. И к тому же пациент может использовать его самостоятельно.

— К сожалению, в нашей стране пока не приняты медико-экономические стандарты, которые позволили бы нам четко финансировать лечение пациентов с НАО, — говорит Татьяна Латышева. — Но за последние годы мы добились включения заболевания в список жизнеугрожающих. Это означает, что сегодня каждый больной должен быть обеспечен препаратами в первую очередь для купирования острых атак.

Для этого врачебное сообщество разработало «паспорт пациента с НАО». Документ будет содержать в себе информацию о заболевании, о том, как оказать первую помощь в экстренной ситуации, а также подтверждать право пациента на хранение препаратов, которые помогут купировать симптомы недуга.

Татьяна Латышева подчеркнула, что «паспорт больного НАО» может помочь только в том случае, если он будет прописан во всех необходимых нормативных документах для оказания скорой медицинской помощи.

  • Ирина Ерофеева
  • Картина дня: инциденты с водителями автобусов и коррупция в Фонде имущества - Санкт-Петербург.руЗа что убили водителя автобуса в Красном селе, кого задержали по подозрению во взятке и как водитель автобуса потерял руку на Египетском мосту.
    22.02.2018 Санкт-Петербург.ру
    Албин навестил в больнице водителя автобуса, попавшего под “Ласточку” - Moika78.RuВице-губернатор Санкт-Петербурга Игорь Албин навестил в больнице Александра Игнатьева — водителя автобуса, столкнувшегося с “Ласточкой” утром 17 февраля.
    22.02.2018 Moika78.Ru
    Поисковый отряд спас совенка в Петербурге - Moika78.RuПредставители поисково-спасательного отряда “Экстремум” спасибо болотную сову, замерзавшую на улице.
    22.02.2018 Moika78.Ru
    В Петербурге для кота сшили зимнее пальто - АиФ СПбОбновку из натурального войлока сваляли петербуржские мастера Flickr.com В декабре прошло года, старший мяучный сотрудник кинул клич на своей страничке в Интернете.
    22.02.2018 АиФ СПб
    В Петербурге на 23 февраля объявлен «оранжевый» уровень опасности из-за морозов - Санкт-Петербург.руПо данным Гидрометцентра, высока «вероятность стихийных бедствий и нанесения ущерба».
    22.02.2018 Санкт-Петербург.ру
    Замглавы Фонда имущества довело до ареста эхо войны за Кузнечный - ФонтанкаАрест замглавы Фонда имущества может быть связан с разногласиями города и экс-арендатора Кузнечного рынка.
    22.02.2018 Фонтанка
    На Московском проспекте неизвестные из окон стреляли в трамвай - Moika78.RuНа Московском проспекте образовался затор из-за стрельбы по трамваю. Как сообщают очевидцы, 22 февраля примерно в 20:00, в Московском районе,
    22.02.2018 Moika78.Ru
    Американец въехал на машине в больницу и поджег себя - Moika78.RuВ США, в Коннектикуте, мужчина при попытке совершить суицид сначала на скорости въехал в больницу, а потом поджег сам себя.
    22.02.2018 Moika78.Ru
    Скриншот видео "Транспортный КОЛЛАПС г. Красное Село". Фото Скриншот Youtube - Metro Петербург
    Водитель маршрутки, которого ударил 19-летний пассажир, скончался
    Анна Лутченкова Следком Петербурга возбудило уголовное дело Следователи Петербурга задержали 19-летнего юношу, который нанес серьезные травмы водителю маршрутки в Красном Селе.
    Metro Петербург
    Оружие. Фото Getty - Metro Петербург
    Американским учителям могут выдать оружие
    Виктор Олейник В поддержку этой идеи высказался Дональд Трамп Президент США Дональд Трамп высказался в поддержку идеи разрешить учителям школ носить оружие, а также отменить правила,
    Metro Петербург
    Etihad Airways. Фото Getty - Metro Петербург
    Спецслужбы Израиля помогли предотвратить теракт на борту самолета, летевшего из Австралии
    Виктор Олейник Взрывное устройство было замаскировано под мясорубку Подразделение №8200 армии обороны Израиля, специализирующееся на киберразведке, летом 2017 года сыграло ключевую роль в предотвращении теракта,
    Metro Петербург
    Победители чемпионата по программированию получат от "Вконтакте" 2,5 млн рублей - Moika78.RuВ рамках ежегодного соревнования программистов "VK Cup", который пройдет 24 февраля и 2 марта, "ВКонтакте" вручат победителям чемпионата 2,5 млн рублей.
    22.02.2018 Moika78.Ru
    Apple выпустит водостойкие наушники с поддержкой Siri - Moika78.RuКомпания "Apple" собирается выпустить второе поколение наушников AirPods, которые будут непроницаемы для небольшого количества влаги.
    22.02.2018 Moika78.Ru
    Бандерас призвал петербуржцев посмотреть фильм «За гранью реальности» - Санкт-Петербург.руЭто первая российская картина с участием знаменитого испанского актера. Актер Антонио Бандерас записал ролик, в котором призвал жителей Северной столицы посмотреть фильм «За гранью реальности».
    22.02.2018 Санкт-Петербург.ру
    Военная техника на Дворцовой, архив 2016. Фото  gov.spb.ru - Metro Петербург
    Как интересно провести выходные в Петербурге: афиша на 23-25 февраля
    Анна Лутченкова Анонс мероприятий Акция "Есть такая профессия – Родину защищать!" на Дворцовой площади 23 и 24 февраля на  Дворцовой площади разместится выставка военной техники времен Великой Отечественной войны,
    Metro Петербург
    Юрий Быков. Фото ТАСС. - Metro Петербург
    Юрий Быков: Иногда я рублю с плеча
    Анна Храмцова Metro пообщалось с режиссёром В Москве завершились съёмки фильма "Завод" Юрия Быкова, который не так давно заявлял о своём уходе из кинематографа.
    Metro Петербург
    Александр Пушкин,портрет работы О. А. Кипренского. 1827 год. - АиФ СПб
    «На месте Пушкина я не писал бы ей стихов..." Какой была Анна Керн
    22 февраля 1800 года родилась Анна Полторацкая, в замужестве Керн, муза Александра Пушкина, которой он посвятил одно из прекраснейших своих стихотворений.
    АиФ СПб
    Посольство России в Германии выразило протест в связи с арестом российского болельщика в Мюнхене.
    22.02.2018 Фонтанка
    Баттл на боевых санях. Фото предоставлено организаторами. - Metro ПетербургКирилл Сосков Программа мероприятий Долгожданные длинные выходные и любимый праздник дарят москвичам огромное количество вариантов для досуга.
    22.02.2018 Metro Петербург
    Названа дата альтернативной Олимпиады в России - Moika78.RuСтали известны даты проведения Всероссийских спортивных соревнований, заменяющих южнокорейские Олимпийские игры, на которые не попали многие российские атлеты из-за допинг-скандала.
    22.02.2018 Moika78.Ru
    Такие игры на льду могут закончиться печально. Фото Алена Бобрович, "Metro" - Metro Петербург
    Мороз крепчал: В МЧС Петербурга просят горожан не гулять по льду
    Ольга Рябинина И объясняют - почему лед опасен в мороз В Петербург пришли сильные морозы, и горожане начали массово выходить на лёд водоёмов.
    Metro Петербург
    Рекорд, еще рекорд!
    Евгения Медведева — Алина Загитова: развязка самой красивой дуэли Олимпиады в День защитника Отечества.
    Санкт-Петербургские ведомости
    Забили на линзы
    ФОТО Валерия ШАРИФУЛИНА/ТАСС Российские хоккеисты впервые за 12 лет сыграют в полуфинале Олимпиады.
    Санкт-Петербургские ведомости
    За студентами «наблюдают», честное пионерское - ФонтанкаНа встрече со студентами Политеха «наблюдатель» объяснил молодёжи, как вести себя в день выборов президента.
    22.02.2018 Фонтанка
    Фильм "Форма воды" оказался плагиатом - Moika78.RuНа создателей киноленты "Форма воды" подали в суд Лос-Анджелеса за нарушение авторских прав.
    22.02.2018 Moika78.Ru
    В Петербурге спасатели сачком ловили больную сову Фуфырика - Санкт-Петербург.руХищная птица три дня просидела на автоприцепе, расположенном на территории грузового парка.
    22.02.2018 Санкт-Петербург.ру
    Изобретения российских ученых славятся во всем мире. - АиФ СПб
    Дышать под водой – реально? Смогут ли люди стать ихтиандрами
    Советские учёные создали жидкость, в которой человек может свободно дышать.
    АиФ СПб
    Нефтяники удачи - Новая газета в СПб
    Нефтяники удачи
    Ради какой цели бойцов ЧВК Вагнера послали в заведомо гибельный бой? Кого или что они должны были защитить на территориях, давно очищенных от террористов, зато богатых нефтью и газом?
    Новая газета в СПб
    В Петербурге для кота сшили зимнее пальто - АиФ СПб
    В Петербурге для кота сшили зимнее пальто
    Обновку из натурального войлока сваляли петербуржские мастера Flickr.com В декабре прошло года, старший мяучный сотрудник кинул клич на своей страничке в Интернете.
    АиФ СПб
    Пожар в Кудрово уничтожил автобус (фото) - ГАZЕТА.СПбИнцидент произошел сегодня утром. Утренний пожар в Всеволожском районе Ленобласти уничтожил пассажирский автобус.
    22.02.2018 ГАZЕТА.СПб
    Петербургские волонтеры из организации "Экстремум" спасли болотную сову, которая замерзала в Шушарах.
    22.02.2018 МК в Питере
    Станция "Звенигородская" и переход на "Пушкинскую" вновь открыты - Moika78.RuВ петербургском метрополитене прошла очередная проверка бесхозной сумки, забытой кем-то из пассажиров подземки.
    22.02.2018 Moika78.Ru
    ОЖД запускает «Сапсаны» из Северной столицы в Приволжье, поезда начнут курсировать с началом весны.
    22.02.2018 Фонтанка
    Баттл на боевых санях. Фото предоставлено организаторами. - Metro ПетербургКирилл Сосков Программа мероприятий Долгожданные длинные выходные и любимый праздник дарят москвичам огромное количество вариантов для досуга.
    22.02.2018 Metro Петербург