В Петербурге благотворительность станет модной

В Петербурге благотворительность станет модной | В этом году на сейле представлены модели на любой вкус - от классики до авангарда. ФОТО предоставлено пресс-службой благотворительного фонда «АдВита»
4Ковба.jpg
4Юсубов.jpg
4Иншакулова.jpg
Фото: spbvedomosti.ru

В этом году на сейле представлены модели на любой вкус - от классики до авангарда. ФОТО предоставлено пресс-службой благотворительного фонда «АдВита»

Красивые и стильные вещи могут не только украсить своих обладателей и порадовать окружающих, но еще и подарить надежду людям, которые борются с тяжелым недугом, - подопечным благотворительного фонда «АдВита».

Ходить по модным магазинам могут позволить себе далеко не все. Однако на два дня (11 и 12 августа) «Голицын Холл» превратится в самый демократичный бутик города на Неве. Здесь на благотворительном маркете Boutique sale вниманию посетителей представят широкий выбор дизайнерской одежды и вещей модных брендов по самым привлекательным ценам.

Даже привередливые модницы здесь легко смогут найти себе одежду и обувь, бижутерию и аксессуары. Кстати, отдельную секцию отведут под вещи, переданные лично известными петербургскими дизайнерами. Например, по сравнительно низкой цене здесь можно будет купить платье от известнейшего петербургского модельера Татьяны Котеговой. Кстати, ее наряды носят многие известные актрисы и балерины.

Принимает в мероприятии участие молодой, но очень неординарный петербургский дизайнер Лиза Одиноких, коллекциями которой из сезона в сезон интересуются модные редакторы всех самых известных глянцевых журналов.

Поддержала благотворительный бутик и модельер Катя Андержанова, которая создает кутюрные модели для модных и светских мероприятий.

Свои коллекции предоставили Модный дом Лилии Киселенко, «Мануфактура Крафт», So number one, NNEDRE, Ася Когель, El,fashion, Old baby, SUBBOTA SHOWROOM, Jana Segetti, Dress Up Hero, Соня Мармеладова, SUPERSHOP, Нина Штеренберг, Reka Wear, JM Studio и многие другие.

Кстати, все вещи на маркете будут продаваться со скидками от 5 до 50%.

Каждый желающий, посетивший это мероприятие, сможет не только примерить и купить дизайнерскую одежду, бижутерию и аксессуары, но и послушать лекции, посвященные истории моды и основам стиля.

В течение двух дней для гостей будет работать beauty corner, где профессиональные визажисты и стилисты поделятся своими секретами красоты. На Западе beauty corner - это отдел в торговом центре или гипермаркете, представляющий продукцию одного косметического бренда. В этих «уголках красоты» можно не только приобрести необходимый продукт, но и узнать о нем более подробно, принять участие в мастер-классах визажистов или мастеров по маникюру, проконсультироваться со специалистом по подбору индивидуальной программы ухода.

Но самое главное - все собранные на мероприятии деньги будут направлены на оплату срочных счетов за лечение подопечных «АдВиты». Например, в прошлом году средства, собранные на Boutique sale (159 120 рублей), позволили оплатить курс дорогостоящего противогрибкового препарата «Вифенд» для Екатерины Федорченко и Анны Одоевой.

По словам организаторов благотворительного маркета, сегодня, когда лишних средств ни у кого нет, количество пожертвований сокращается. Между тем именно на благотворительность во многом завязана высокотехнологичная медицинская помощь. И врачи, и пациенты знают, что шанс на спасение существует, но на него самым банальным образом порой не хватает денег. Так что и дизайнеры, безвозмездно предоставившие вещи, и гости мероприятия примут участие в общем очень важном деле по спасению жизней.

Ежегодно фонд «АдВита» проводит до десяти мероприятий городского масштаба, которые призваны показать: благотворительность не обязательно должна строиться на жалости и драме. 

Требуется помощь Трудный год

У большинства годовалых малышей биография сводится к двум кратким пунктам: родился, растет. Ульяна Ковба из города Донецка Ростовской области не только растет, она еще и борется со смертельным врагом. И эта борьба делает ее не по возрасту сознательной и серьезной.

Ульяна - второй ребенок в семье. Ее старшему братику Илье уже 8 лет. Мама ребят, Дарья, говорит, что хотела, чтобы имена брата и сестры были похожи. Илья и Ульяна действительно созвучны. «Потом уже мы узнали, что и у меня, и у мужа прабабок звали Ульянами», - говорит Дарья. Вот такое судьбоносное совпадение.

В два месяца Ульяна впервые рассмеялась. Казалось, впереди у нее немало поводов для смеха. Но, увы, в первые же месяцы жизни дала о себе знать серьезная болезнь.

Все началось с маленькой шишечки на плече, которая почему-то все росла и росла. Из больницы города Шахты Ульяну отправили в онкологический центр Ростовской областной детской больницы. Там и поставили диагноз - острый лимфобластный лейкоз. Лечение дало результаты, но через несколько месяцев болезнь вернулась и стало ясно: нужна трансплантация костного мозга.

«Она очень смышленая, самостоятельная, - рассказывает Дарья о дочери. - Просто так не будет кричать и плакать. Медсестры говорят, что она не по годам развитая. Даже сама маечку поднимает, когда к ней приходят ставить катетер; нужно приклеить пластырь - протягивает его. Очень общительная, если ей кто-то нравится, то она улыбается и разговаривает с человеком - уже произносит какие-то фразы. Любит листать книжки, любит слушать, как я их читаю. Особенно ей нравятся книжка про тюленя, «Репка» и «Русалочка» - делает ножки «хвостиком», чтобы Русалочку показать». Когда несколько месяцев назад девочку фотографировал профессиональный фотограф, она по-настоящему ему позировала.

Ульяне чуть больше годика, но она уже делает вместе с мамой зарядку, помнит, в какое время пора принимать лекарства - в нужный час подходит к холодильнику и открывает его. Сама чистит зубы и сама до недавних пор расчесывалась, любила крутить прядки волос. Сейчас Ульяну остригли наголо, и она с тоской смотрит на мамины волосы...

Мама и стала для дочки донором костного мозга. Родители и дети генетически совместимы только на 50%, но лучших кандидатов в донорских регистрах не нашлось, а откладывать пересадку врачи НИИ им. Р. М. Горбачевой не решились. Когда маме делали уколы, Ульяна всякий раз подходила к ней, жалела...

После трансплантации прошло меньше месяца, и сейчас у Ульяны трудный период - донорский костный мозг приживается, и, пока организм к нему привыкает, возможны самые разные осложнения, из которых расстройство желудка - наиболее безобидное. Несмотря на плохое самочувствие и удушающую жару (в палате временами под 30 градусов), Ульяна старается улыбаться, словно подбадривает маму.

Девочка очень скучает по братику Илье - дома он с ней играл, возил на коляске. Сейчас дети общаются только по видеосвязи. Такая же связь у Ульяны с папой, но ему она улыбается меньше - слишком давно не видела. Отец девочки занимается грузоперевозками, много работает, часто бывать с семьей не получается.

Чем помочь.

Чтобы Ульяна поскорее поправилась и смогла вернуться домой, ей очень нужна поддержка. Девочке требуется дорогой лекарственный препарат «Дефителио» («Дефибротид»), чтобы защитить печень после трансплантации костного мозга. Анализы показали, что велик риск развития очень опасного осложнения - веноокклюзионной болезни (закупорка вен печени, приводящая без лечения к летальному исходу).

По квоте лекарство недоступно - его нет в России. Нужно четыре упаковки препарата, а каждая стоит 5660 евро. Это деньги для семьи неподъемные. Любое, даже самое скромное пожертвование, сейчас очень важно. Ульяне еще только год, но за это время она пережила больше испытаний, чем некоторым выпадает за всю жизнь. И сейчас ее будущее во многом зависит от неравнодушных к чужой беде людей.

Супергерои не плачут

«Дома у нас везде - Человек-паук! Игрушки, одежда, даже носки у Наиля - все с Человеком-пауком. Когда играет с сестренками (одной из них шесть лет, другой - восемь), входит в роль и гоняется за ними. В целом он спокойный мальчик, но лидер: мое, значит мое, я так решил - будет по-моему. Смотрит со мной футбол - вместе все матчи чемпионата мира смотрели, дома был такой шум-гам!» - рассказывает о сыне отец Наваи.

Наваи всю жизнь живет в России, в Петербурге, он ветеран Афганистана, через многое прошел, но когда у Наиля, младшего из троих детей, обнаружили редкую болезнь, испытал настоящее потрясение.

Пять лет назад, когда Наилю Юсубову было всего три месяца, врачи поставили ему диагноз - «бета-талассемия, большая форма». Это заболевание кроветворной системы, упрощенно говоря, - нарушение синтеза гемоглобина. Оно ведет к тяжелой анемии, вызывает одышку, плохую переносимость физических нагрузок, не дает нормально работать всем органам и системам организма. Под угрозой сердце, печень, селезенка, желчный пузырь, кости. Возникает задержка роста, деформация костей. Жить при этой болезни приходится на переливаниях крови, но от таких процедур в организме накапливается избыточное железо, а это тоже опасно... Выход один - трансплантация костного мозга.

Донора Наилю искали с первых месяцев жизни все эти годы - и в России, и в Европе, и в Америке. Но так и не нашли - ни одного совпадения. Петербургские врачи стали консультироваться с западными коллегами. В конце концов решили, что пересадку костного мозга можно провести от старшей сестры мальчика. У Халиды тоже обнаружена B-талассемия, но, к счастью, так называемая малая форма, которая никак не проявляется. В марте прошлого года специалисты НИИ им. Р. М. Горбачевой провели пересадку.

Наваи наизусть помнит все анализы сына - уровень гемоглобина, лейкоцитов и тромбоцитов, названия всех лекарств, которые приходилось принимать мальчику в течение нескольких лет. И уж точно никогда не забудет те весенние дни, когда оба его ребенка лежали в больнице. Риска для дочери не было: трансплантация костного мозга для донора безопасна. Но, как перенесет пересадку Наиль, врачи не знали.

«Мне сказали, что надо быть готовым ко всему, - рассказывает Наваи. - Гарантий не давали. Но другого выхода не было... Сама-то пересадка - еще ладно, но потом это ожидание, и показатели крови на нуле - ни лейкоцитов, ни гемоглобина, ни тромбоцитов. Только через четыре недели сказали, что дело пошло на поправку, показатели растут. Я килограммов 15 за это время сбросил, и супруга тоже. Сами знаете - ребенок... Никому такого не пожелаю, даже врагу».

За все время в больнице Наиль ни разу не заплакал, стойко переносил все трудности, все медицинские манипуляции, даже самые болезненные. Как настоящий супергерой, с которым он себя отождествляет. К счастью, все это было не напрасно: донорский костный мозг прижился и начал работу, и теперь Наиль чувствует себя гораздо лучше, чем прежде. Визит к врачу раз в неделю - это ерунда по сравнению с тем, через что он уже прошел. Мальчик еще никогда не был так близок к здоровой и счастливой жизни, как сейчас. Осталось совсем немного, и испытания и многолетние тревоги родителей наконец останутся в прошлом.

Чем помочь.

Чтобы полностью восстановиться и защититься от инфекций, которые для Наиля по-прежнему страшны, мальчику нужно некоторое время принимать дорогостоящий противогрибковый препарат «Ноксафил». 160 800 рублей в месяц - именно столько стоят спасительные три флакона - сумма для многодетной семьи с больным ребенком неподъемная.

Родители мальчика благодарят всех, кто уже помог и еще поможет.

Красота спасет мир

Сабине Ишанкуловой семь лет, и она еще не читала книгу, в которой содержится этот афоризм. Но девочка уже знает, что такое красота, и всей душой к ней стремится. Сабина замечательно танцует - с пяти лет она занималась бальными танцами в клубе «Фламинго» в родном Стерлитамаке. Она поет - знает и любит множество песен, особенно ту, что про маленькую балерину. Кроме того, она рисует и мастерит, постоянно что-то придумывает и самостоятельно воплощает свои художественные идеи.

Мама Эльвера рассказывает о дочке: «Она много чего любит и умеет делать, например, сквиши - вырезает из бумаги двухслойные сердечки, набивает их ватой, красит и сверху скотчем заклеивает. Получаются такие мягкие красивые подушечки. Любит переделывать кукол: купишь ей куклу, а она ей глаза заново нарисует, волосы покрасит. А если Сабина куда-то собирается, то обязательно красится: тени, тушь, помада. И это притом что ходит в больничной маске...»

В прошлом году осенью девочка пошла в первый класс. А в январе заболела. Сначала казалось, что это всего лишь простуда, и анализы не выявили ничего особенного. Разве только увеличенный лимфатический узел на шее казался тревожным сигналом. Антибиотики состояние Сабины не улучшили, наоборот, стало хуже - у хрупкой девочки вдруг увеличился живот. УЗИ показало, что внутренние органы тоже увеличены. К тому же повысились лейкоциты.

Еще две недели Сабину пытались лечить от инфекционного мононуклеоза в местной больнице, и снова тщетно. Тогда ребенка отправили в Уфу в онкогематологическое отделение республиканской детской клинической больницы. Там и прозвучал диагноз - острый лимфобластный лейкоз высокой группы риска.

Врачи поняли, что одной только химиотерапии недостаточно: для выздоровления Сабине требуется пересадка костного мозга. С июня девочка с мамой живут в Петербурге, находятся под наблюдением специалистов НИИ им. Р. М. Горбачевой, где и будут проводить пересадку. Скорее всего, донором для Сабины станет мама Эльвера. Пока их отпустили отдохнуть и набраться сил перед новым, самым ответственным, этапом лечения. Правда, отдых получается своеобразный: играть с другими детьми Сабине нельзя - для нее сейчас опасна любая инфекция. На игровую площадку приходится выходить уже вечером, когда там никого нет...

Сабина очень скучает по бальным танцам, по своим подружкам, по отцу, по брату Ильдару и сестре Диане - они уже взрослые, и у каждого своя семья, дети. Со своими маленькими племянниками, Давидом и Демидом, Диана общается по видеосвязи на мобильном телефоне, но, конечно, мечтает поскорее вернуться домой и всех обнять.

«Она у меня строгая - всегда настаивает на своем, при этом веселая, смелая, очень бойкая. Любит общаться с детьми, со взрослыми тоже всегда общий язык находит, врачей не боится», - с уважением говорит о дочери Эльвера. За долгие месяцы тяжелой химиотерапии Сабина ни разу не заплакала, уверенно утешала маму, которая не могла сдержать слез: «Не плачь, все будет хорошо!».

Чем помочь.

Теперь, чтобы подготовиться к трансплантации костного мозга, Сабине требуется противоопухолевый препарат «Атрианс». Только один курс такого лекарства (три упаковки) стоит 224 700 рублей, а сколько всего курсов предстоит, пока неизвестно - ясность появится в ходе лечения.

Для семьи это огромные деньги. Эльвера постоянно находится с дочкой в больнице, а отец девочки работает мясником у частного предпринимателя и получает всего 25 тысяч рублей в месяц. Своей квартиры у семьи нет, приходится каждый месяц платить еще и за съем жилья. К сожалению, лекарства, которые жизненно важны для Сабины, невозможно получить по квоте, и вся надежда - на неравнодушных людей.

Маленькой, но стойкой и талантливой Сабине очень нужна помощь. Даже скромный денежный перевод может приблизить ее к выздоровлению, к любимой семье, к любимым занятиям, к друзьям. Он позволит ей поскорее снять больничную маску и снова улыбаться - свободно и легко, как умеют только дети.

Материал был опубликован в газете под № 134  (6243) от 26.07.2018  под заголовком  «Мода на благотворительность ».

  • Ирина Ботузова
  •  
    По теме
    В Петербурге обсудили организацию консультативно-диагностической помощи взрослым - Администрация г. Санкт-Петербурга Сегодня в Санкт‑Петербурге состоялось открытие II городской научно-практической конференции с международным участием «Совершенствование организации консультативно-диагностической помощи взрослому населению на современном
    Администрация г. Санкт-Петербурга
    К новому учебному году около 90% школ Петербурга будут оснащены современными лабораториями - Администрация г. Санкт-Петербурга Пленарное заседание Петербургского международного образовательного форума «Создаем будущее сегодня» состоялось сегодня в Атриуме Главного штаба Государственного Эрмитажа.
    Администрация г. Санкт-Петербурга
    Не стало Владимира Фейертага - Культура Петербурга Фото: vk.com/festival_petrojazz. Автор: Екатерина Дмитриева 28 марта в Санкт-Петербурге ушел из жизни Владимир Фейертаг.
    Культура Петербурга