Город услышал Антона, который тут рядом

В Петербурге будет создан центр помощи семьям, в которых есть люди, страдающие аутизмом. Это решение было принято в ходе визита губернатора Георгия Полтавченко в Центр "Антон тут рядом", названный, как и фильм, перевернувший сознание многих.

Благотворительный фонд "Выход в Петербурге" был создан в 2013 году автором фильма "Антон тут рядом" Любовью Аркус. Фонд за 4 года развернулся до нескольких площадок, на которых людям с РАС (расстройствами аутистического спектра) помогают учиться жить в обществе, обслуживать себя, получить профессию, общаться. Центр "Антон тут рядом" - основная площадка фонда, первый его проект и первый в России центр творчества, обучения и социальной абилитации для взрослых людей с аутизмом. Здесь же, кстати, часто бывает и главный герой фильма – Антон Х., ставший за последние годы неким символом того, что люди с очень непростой судьбой могут жить, учиться и работать, а не быть вечной болью для семьи и обузой для общества.

Нужен административный ресурс

Губернатору Петербурга показали площадки Центра: творческие мастерские (швейную, декораторскую, гончарную), рассказали о том, как на тренировочных квартирах обучают своих студентов навыкам самостоятельной жизни, а также посвятили в некоторые тонкости и сложности работы с людьми, особенности которых уже называют очередной эпидемией нового века. Сегодня, по статистике Всемирной организации здравоохранения, ратифицированной Минздравом РФ, каждый 100-й ребенок рождается с аутизмом, причем сейчас специалисты настаивают на том, что это не психическое заболевание, а пожизненная особенность развития, некий спектр, объединяющий людей с трудностями в определенных сферах. Считается, что аутизм – это поведенческий диагноз, который, впрочем, не может подтвердить или опровергнуть ни одно инструментальное исследование. Аутизм нельзя исцелить, но можно помочь людям адаптироваться в обществе.

Центр "Антон тут рядом" разделен на две площадки: на первой люди постигают первые уроки социализации, на второй площадке наиболее продвинувшиеся в этом студенты учатся работать, тренируют бытовые навыки, постепенно осваивают возможные будущие профессии. Все происходит под постоянным контролем сотрудников центра – как постоянных, так и волонтеров. Применяются годами отработанные практики и программы социализации, причем комплексной: от элементарных бытовых навыков до развития творческих способностей и получения специальности.

"Всем известно, что семьи с детьми-инвалидами и сами инвалиды часто привыкают к иждивенческой позиции и в итоге сами себя вынужденно изолируют даже в тех случаях, когда  могли бы работать и зарабатывать. Мы учим их тому, что можно и нужно быть более самостоятельными", - рассказывает координатор центра и куратор программ по трудоустройству Любовь Новикова.

Сейчас здесь учатся более сотни людей с РАС. Никаких четко ограниченных сроков обучения не существует – понятно, что у каждого человека свои особенности и способности. В среднем люди здесь проводят один-два года, затем в сопровождении куратора проходят тест на рабочем месте – так называемое сопровождаемое трудоустройство. Сейчас 6 человек уже имеют постоянную работу – в основном в сфере обслуживания. Работают гардеробщиками, помощниками офис-менеджеров, озеленителями, фасовщиками. А вот очередь из "абитуриентов" есть: за время существования центра люди поняли, насколько важно взрослым аутистам адаптироваться к жизни, а не затворяться в своих стенах.

Все обучение бесплатно – благотворительный фонд живет за счет спонсорской помощи и частичной поддержки государства. В этом году впервые был выигран президентский грант на 3 млн рублей, но пока это слишком мало. Требуется финансовая, информационная поддержка и даже административный ресурс.

Необходимо изменение системы

Глава комитета по социальной политике Александр Ржаненков рассказал "ПД" об итогах совещания городских властей с руководителями и сотрудниками благотворительного фонда.

"Фонд делает колоссальную работу, которая очень востребована с точки зрения законодательства, востребована обществом, но, к сожалению, мало реализуема в государственных учреждениях и далеко не полно поддержана финансово и организационно, - считает Александр Ржаненков. – Проблемы существуют – как законодательные, так и медицинские, и социальные. Не отработаны методики, в том числе межведомственного взаимодействия и контактов с родственниками. Георгий Сергеевич все это оценил и предложил создать в городе центр, который бы помогал организовать для родителей, чьи дети находятся дома, целый комплекс мер помощи в системе здравоохранения, образования, социальной защиты, чтобы в нем отрабатывались методики, которых пока не существует. В центре "Антон тут рядом" такие методики есть, их надо тиражировать, внедрять, готовить по ним специалистов".

Александр Ржаненков подчеркнул, что должны быть решены вопросы финансовой поддержки таким центрам и фондам:

"Люди работают на голом энтузиазме. Это хорошо, что такие люди есть, но должна быть и основа. "Антон тут рядом" получал субсидии от нашего комитета, но они ограничены, требуют колоссального сбора документов, прохождения конкурсных процедур. С текущего года (так как в марте фонду исполнится 5 лет) они получат право заявляться к нам по поводу возмещения затрат по отдельным услугам. Это весьма существенная помощь. Сейчас им помогает бизнес, неравнодушные люди, актеры, но их опыт в целом необходимо тиражировать на более серьезной основе. Родственники должны понимать, что им делать, куда идти, вероятно, необходимо государственное сопровождение. И губернатор принял решение эту работу организовать", - говорит глава комитета по соцполитике.

Александр Ржаненков также отметил еще одну важнейшую перспективу, которую открывает "Антон тут рядом" - возможность самостоятельной жизни для аутистов, а значит – разукрупнение интернатов, более полное и логичное взаимодействие всех тех сопредельных сфер, которые решают вроде бы одни задачи, но не всегда находят точки пересечения: "Здравоохранение занимается этими людьми по своему профилю, образование – по своему, у нас в ведении – система интернатов. Это все требует координации действий. Необходимо изменение системы", - считает чиновник.

Глава социального ведомства напомнил, что есть воля и озвученная позиция президента России, главы правительства, профильных чиновников относительно трудоустройства инвалидов, вовлечения их в общественную жизнь.

"В Петербурге есть возможности трудоустроить этих людей. По закону работодатель обязан или трудоустроить инвалида, или перечислять средства в фонд создания рабочих мест для инвалидов. Это действует, но не в том объеме, как было раньше. В законодательство были внесены изменения, которые защищают работодателей, но ущемляют права инвалидов. Но весь мир живет именно так – помогая инвалидам. И мы тоже надеемся это изменить".

При этом, по словам Александра Ржаненкова, возможности Санкт-Петербурга "просто изумительны", так как у нас есть люди, обладающие колоссальным потенциалом и имеющие уникальный опыт.

"Есть человеческий потенциал, отношение к проблеме обычных людей, молодежь смотрит на инвалидов уже другими глазами. Это все воспитывает, происходит настоящая переоценка ценностей", - считает Александр Ржаненков.

Любовь Аркус: "Нас услышали. Но надо, чтобы услышали и психиатры"

Учредитель и гендиректор Фонда "Выход в Петербурге" и Центра "Антон тут рядом" Любовь Аркус согласна, что данные ВОЗ, рапортующие о каждом сотом ребенке с подобным диагнозом, действительно шокируют. Что, впрочем, не отрицает гипердиагностики аутизма.

"Отчасти это есть. Статистика растет угрожающе – как раньше было со статистикой по СПИД. То, что раньше не диагностировали, теперь диагностируют. Но в нашей стране даже педиатры не знают, что происходит. И меньше всего об этом знают психиатры. У нас был прекрасный опыт работы с нашим районным ПНД № 3. Там работал психиатр Леонид Лейбин. Сначала он ничему не верил. Я привела Антона к нему, он начал ему помогать. Потом Лейбин сам пришел к нам в центр, и после этого он принимал активнейшее участие, изменил свою точку зрения, начал получать образование. К сожалению, он рано погиб", - рассказывает Любовь Аркус.

По ее словам, многие петербургские психиатры до сих пор придерживаются позиции, что "аутизма нет". Один известный детский психиатр так и говорил после просмотра фильма "Антон тут рядом": "Не морочьте голову, таких детей не надо учить и лечить, а надо просто изолировать для их же пользы и пользы общества".

Еще одной важнейшей проблемой Любовь Аркус считает нехватку кадров и проблемы с трудоустройством инвалидов: "В СССР с этим было лучше. При ПНД существовали мастерские, где люди могли зарабатывать. Потом все исчезло, и остались одни таблетки. Но главная проблема – кадры. Нужны люди: врачи, психологи, тьюторы (педагоги индивидуального сопровождения), волонтеры, которые понимают особенности работы с аутистами. Но уровне сопровождения их можно обучить за месяц, но такие кадры крайне необходимы".

Любовь Аркус удовлетворена встречей с руководством города. "Нас услышали, губернатор получил информацию из первых уст. Без помощи города невозможно осуществить масштабного проекта. Нам необходимо взаимодействие с комитетами, пока нас слышат не всегда. Надеемся, что визит губернатора это изменит", - сказала Любовь Аркус.

 
По теме
Сегодня губернатор Санкт-Петербурга Георгий Полтавченко и глава администрации Петроградского района Иван Громов посетили Центр обучения, творчества и социальной абилитации для людей с аутизмом “Антон тут рядом”,
Губернатор Санкт-Петербурга Георгий Полтавченко посетил Центр обучения, творчества и социальной абилитации для людей с аутизмом “Антон тут рядом” (Татарский пер., 4).
Не стало Владимира Фейертага - Культура Петербурга Фото: vk.com/festival_petrojazz. Автор: Екатерина Дмитриева 28 марта в Санкт-Петербурге ушел из жизни Владимир Фейертаг.
Культура Петербурга